Rania vertelt
'Ik deel een kamer met mijn zus Syrine, die 15 jaar is. Ze heeft autisme en een mentale achterstand, waardoor ze veel hulp en begeleiding nodig heeft. Ik help haar bij dagdagelijkse taken. Zo maken we ons samen klaar 's ochtends: ik help haar bij wassen, omkleden, ontbijten … Daarnaast doen we ook veel leuke dingen zoals samen gaan wandelen in het park. De laatste tijd is ze ook erg geïnteresseerd in make-up en kleren. Ze maakt zich graag samen op met mij. Iedereen in ons gezin helpt bij de zorg, ook mijn broer. Iedereen heeft zijn rol.'
Wat betekent het voor jou om mantelzorger te zijn?
'Ik voel me niet noodzakelijk een mantelzorger. Ik sta er vaak niet bij stil dat Syrine een beperking heeft. Ik kan niet vergelijken, voor mij is het gewoon mijn kleine zusje. Ik voel wel dat het zwaarder is. Ik draag veel op mijn schouders. Maar ik blijf een grote zus, gewoon met wat meer verantwoordelijkheid. Ik leer ook veel van Syrine, zoals geduld hebben.'
Hoe zorg je voor jezelf als mantelzorger?
'Ik heb niet zoveel tijd daarvoor. Naast de zorg voor mijn zusje, volg ik een universitaire opleiding aan KU Leuven en ben ik jobstudent. Ik heb weinig vrije tijd. Deze zomer ben ik wel gestart met fitness. Ik ga een paar keer per week, dat is mijn moment om even te focussen op mezelf.'
'Ook mijn religie is belangrijk voor mij. Ik bid 5 keer per dag, dan zit ik even in mijn bubbel. Mijn zusje weet ondertussen ook dat ze me op die momenten niet mag storen.'
Weet je omgeving dat je mantelzorger bent?
'De mensen die het dichtst bij mij staan, weten dat ik mee zorg draag voor mijn zusje. Vroeger deelde ik dat niet zo vaak met anderen. Dat voelde heel persoonlijk, en te dicht bij mij om te vertellen. Maar nu voel ik me er beter bij om er over te praten met vrienden, ook al ga ik niet in detail. Het is een groot deel van wie ik ben. Ik heb nog nooit meegemaakt dat mensen slecht reageren.'
'Ik vind het fijn als mensen in mijn omgeving interesse tonen en benieuwd zijn. De meeste van mijn vrienden hebben Syrine al een paar keer ontmoet en zijn meteen dol op haar. Ze vragen dan hoe het met haar gaat. Ik vind het leuk om de toffe momenten te delen, of grappige verhalen te vertellen over het kattenkwaad dat ze uithaalt. Zo zien ze dat ze ook maar gewoon mijn zusje is en dat we een fijne band hebben. Ik waardeer het ook als vrienden begrip tonen. Ik ben bijvoorbeeld graag op tijd. Als ik te laat ben, dan weten ze dat dat waarschijnlijk iets met mijn zusje te maken heeft.'
'Op school, en nu ook op de universiteit, wordt er weinig rekening gehouden met de zorg die je draagt voor anderen. Niemand informeert naar je thuissituatie, hoe het gaat, of dat je de zorg kan combineren met studeren. Ik heb geïnformeerd naar tegemoetkomingen op de universiteit, bijvoorbeeld om examens te spreiden. Ze vroegen een attest. Het is een strak kader, ofwel ben je duidelijk een mantelzorger als je beantwoordt aan strikte criteria, ofwel niet. Zoveel mensen dragen zorg voor anderen, zonder die titel te hebben of aan te vragen. De administratieve bewijslast is een extra struikelblok. Het is momenteel het laatste van mijn zorgen. Ik moet me er nog in verdiepen.'